Dik 4 jaar geleden zaten we er voor het eerst, in de wachtkamer van de afdeling Neus-Keel-en-Oren in het UZA. Met een kersvers boeleke in onze armen. Onwetend dat we er de daaropvolgende jaren wekelijks zouden vertoeven.
Die wetenschap volgde enkele uren later, toen de dokter na een serie van uitgebreide tests en zenuwslopende wachttijden de gevreesde woorden sprak: 'het brein vertoont geen enkele reactie op de prikkels uit de tests', of in lekentaal: uw kind is doof. Maar lekentaal spreken ze niet, die dokters.
Nadat de impact van die woorden ten volle tot ons doordrong, vervolgde de dokter met 'maar we kunnen haar helpen'. 'Wat? Hoe? Leert u ons gebarentaal dan?' Van cochleaire implantaten (CI's) had ik nog nooit gehoord, en heel eerlijk, ik hechtte ook niet zo veel geloof aan de miraculeuze resultaten. Bovendien was dat eerste jaar er ook één van veel onzekerheid. Wat zou het kind nog aan die CMV-infectie overhouden? Dat was afwachten, met een bang hartje.
Nog een resem tests, 2 operaties, periodieke CI-fittingen en 3 jaar wekelijkse audiologische revalidatie later stellen we het goed, heel goed. Janne ontwikkelt zich normaal, en die CI's, dat werkt dus écht. Janne hoort, en ze spreekt, en ze ratelt, en ze kwettert en ze snatert dat het een lieve lust is. Het klinkt als muziek in mijn oren. Ok, niet altijd, soms, zo heel af en toe mag ze wel zwijgen.
De wekelijkse revalidatie in het UZA wordt vanaf september wekelijkse logo in school. Yes. Gedaan met het trotseren van de verkeerschaos voor mama, gedaan met het missen van de schoolpoppenkast voor Janne. Ik kijk dus uit naar de nieuwe periode die aanbreekt, maar ben ook heel dankbaar voor wat het team van het centrum voor communicatiestoornissen voor ons gedaan heeft. En we nemen ook afscheid van de topaudiologe die zich wekelijks enthousiast en met volle overgave inzette om Janne, een koppige therapie-resistente tante, ertoe te verleiden haar toch na te zeggen.
Zo'n topaudiologe verdient wel een cadeautje, nietwaar? Speciaal voor haar naaide ik mijn allereerste vinktas. Ik selecteerde zorgvuldig een stofje waarvan ik dacht dat ze haar wel zou kunnen bekoren. Het is een zalmroze-oranje stof van Villeroy & Boch, in feite een deco-stof die ik afgeprijsd tegenkwam bij stoffen.net.
Hier en daar week ik af van het voorgeschreven recept. Ik voorzag een verzonken rits om de boel te kunnen sluiten. Daarvoor gebruikte ik de handleiding uit mijn tas, maar ik bedacht me pas achteraf dat ik beter methode 2 had geselecteerd, om tegemoet te komen aan de diepte van de tas.
Het voorzakje dubbelde ik niet maar gebruikte de zelfkant als afboording. Om verlies van kostbaar materiaal te vermijden voorzag ik het voorzakje van een kamsnap.
Niet iedereen zal fan zijn van de stof, vermoed ik, maar ik flaneerde stiekem al eens voor de spiegel. Zal ik er nog zo eentje maken voor mezelf?
34 opmerkingen
Geweldig dat je dochter zich ondanks alles normaal zal kunnen ontwikkelen! Mensen die zich daarvoor inzetten verdien niet anders dan veel lof en een schone tas ;-)
BeantwoordenVerwijderenSuper mooi, Mieke! Wat was de reactie van de audiologe?
BeantwoordenVerwijderenZe was er super blij mee, 'niet dat zoiets 'moest' uiteraard' ;) bescheiden en al, dat siert een mens :)
VerwijderenIk was op zoek naar foto's van de vinktas en kwam op jouw blog uit. Leuk dat je zo'n goede ervaring had met het UZA. Ik werkte daar tot 2013 als audiologe :), maar na de geboorte van mijn dochter zag ik dat (verre) pendelen niet meer zitten.
VerwijderenSuper!! De tas, de audiologe, maar bovenal de dochter!!
BeantwoordenVerwijderenWaw zeg wat een verhaal! Super dat jullie een
BeantwoordenVerwijderenNieuw hoofdstuk kunnen starten! En mooie tas! Stofje is helemaal mijn ding!!
Fijn dat je dochter er niet meer naar toe moet en dat de audiologe blij was met deze mooie Vinktas.Voor je dochter veel succes met de volgende stap in haar nu al bewogen leventje....
BeantwoordenVerwijderenWat zo een klein virusje allemaal niet tot gevolg kan hebben. Je beseft het pas als je het van dichtbij meemaakt. In onze vriendenkring kennen we ook een meisje met CI als gevolg van een CMV besmetting. Dochter Britt kreeg van haar grote zus op school een les gebarentaal. Zij had dit geleerd om te communiceren op CI loze momenten. Wel super dat je op zo een momenten de nodige ondersteuning kan krijgen van een topteam.
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat de technologie al zo ver ontwikkeld is, wat een onzeker tijd moet dat geweest zijn, hopelijk zal ze er weinig last van hebben in haar leven.
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie tas! Ik kan me voorstellen dat je die audiologe eeuwig dankbaar bent.
BeantwoordenVerwijderenDat is een tof cadeau, na drie jaar van wekelijkse afspraken heb je wel al één en ander samen beleefd. Met een schoonzus-audiologe en een vriend van wie het zoontje ook CI heeft, kan ik me perfect voorstellen dat je haar enorm dankbaar bent, maar ook blij bent dat je haar niet meer wekelijks zal zien. ;-)
BeantwoordenVerwijderenVoor al die bezoekjes heb je trouwens zelfs ook zo'n wondermooie tas verdiend!
Super mooie tas! en vooral zalig nieuws voor Janne en de hele familie! Geniet nog van haar gekwetter ;)
BeantwoordenVerwijderenIk hoor het helaas vaak in m'n omgeving, cmv-besmettingen tijdens zwangerschap, blijkbaar zijn de mensen rondom mij gezegend geweest dat dit zonder al teveel erg was. Wa,t ik kan me voorstellen dat het een hele rollercoaster geweest is, de hele weg die jullie afgelegd hebben, en zeker ook de eerste maanden, amai!! Echt mooi om lezen dat het jullie zo goed gaat, en vooral dat Janne gewoon een meisje is zoals een ander (niet helemaal, of nee, helemaal niet, maar je snapt wel wat ik bedoel hopelijk...). De tas is zeker verdiend denk ik, en is echt prachtig!! En ik denk dat jij er zeker ook eentje verdient, na alle uurtjes rijden en organisatie en al, en om nog zoveel andere redenen!!
BeantwoordenVerwijderenHm, I need to work out how to be able to read a translated version on the phone. The tote looks great! Love the bright colours!
BeantwoordenVerwijderenow, Ik kan het mij niet voorstellen. Maar dat moet echt erg en niet leuk zijn om zo'n nieuws te horen. en dan al die therapie's...Dat verdient echt wel zo'n super mooie tas. maar eigenlijk verdien jij ook zo'n tas. Want het was moeilijk ook voor jou (jullie)
BeantwoordenVerwijderenWat een mooie tas, en wat een fijn gebaar, ze zal er zeker heel blij mee zijn geweest! En jeej, wat een goed nieuws voor Janne!!
BeantwoordenVerwijderenHeel mooi en blij voor de nieuwe start! Geniet ervan en van de poppenkast!
BeantwoordenVerwijderenEigenlijk zou er voor jou ook een tas gemaakt moeten worden, als dank voor het jarenlange wachtkamerzitten en taxispelen :)
BeantwoordenVerwijderenEen perfect geschenk voor de audiologie lijkt me. Toch een hele geruststelling hé, dat alles is goedgekomen. Die Janne doet dat zo goed! Een super toffe en vrolijke meid en perfecte speelkameraadje voor ons jongens xxx
BeantwoordenVerwijderenLeuk deze post te lezen. Hier ook CMV, en hoewel ik nog steeds probeer te genieten van de zwangerschap, is het plots toch allemaal wat minder onbezorgd... Binnen een week of 10 moet ik bevallen en krijgen we een beetje zicht op de eventuele gevolgen. Hopelijk moet ik binnen een paar jaar geen tas maken, want dat doe ik echt niet graag :-P :-D
BeantwoordenVerwijderenMooie tas! Zo fijn dat Janne nu amper kan ophouden met praten :-) En een pluim voor jou voor de volledige 4 jaar! Ik had ook CMV tijdens mijn tweede zwangerschap, maar gelukkig was de vruchtwaterpunctie negatief. Bange momenten...
BeantwoordenVerwijderenWauw, wat een mooie tas. En wat een weg hebben jullie afgelegd. Een mooi gebaar. Geëngageerde mensen die zo begaan zijn met het lot van anderen zijn te bewonderen. Sommige mensen kunnen gewoon het verschil maken. De wereld wordt zo toch een klein beetje mooier.
BeantwoordenVerwijderenMaak er maar eentje voor jouzelf ook, hij is prachtig. Ik kende jullie verhaal, maar het zo zwart op wit zien staan is toch confronterend. Dikke knuffel voor jou en een nog dikkere knuffel voor kabouter kwebbel! Xx
BeantwoordenVerwijderenSupergoe!! Je tas, jij, de dochter en de mensen die hielpen, voor iedereen een speekmedaille (kent ge hopelijk wel?)!!
BeantwoordenVerwijderenPrachige tas! Ik wist niet dat je dochter gehoorsproblemen had. Wat fijn dat ze het toch zo goed doet!
BeantwoordenVerwijderenIk had nog nooit van CMV gehoord tot ik bij mijn eerste zwangerschap te horen kreeg dat ik hierop positief testte... Uit een tweede test bleek dan wel dat ik het net voor de zwangerschap moet gehad hebben.
BeantwoordenVerwijderenJullie Janne heeft ondertussen inderdaad een heel vlotte babbel, dat heb ik eind juni mogen ervaren :-) En dat verdient niet alleen een pluim voor de audiologe, maar ook iets moois. Superknappe tas. En ja, maak er ook nog maar eentje voor jezelf!
Zo'n boodschap krijgen, even de wereld van onder je voeten halen maar het kent een hele fijne wending als 'ze hoort en kwebbelt nog lang en gelukkig'!
BeantwoordenVerwijderenEen hele mooie tas die je best wel voor jezelf mag maken!
zus 3
das een zware dobber, zo een verdict krijgen. En wat een geluk dat jullie zo goed geholpen werden! een pracht tas, meer dan dik verdient lijkt me! En he, maak er maar ene voor jou! Ik ben fan van die tas!
BeantwoordenVerwijderenHier ook CMV, gelukkig heb ik nooit hoeven stil te staan bij de gevolgen... Je hebt de audiologe alleszins een schoon bedanking gegeven en ik kijk er al naar uit om te zien hoe die spraakwaterval van jou het met die van mij zal doen #vuurwerk jong ;)
BeantwoordenVerwijderenEen leuk gebaar!
BeantwoordenVerwijderenOntroerend... Zo een mooi gebaar
BeantwoordenVerwijderenSuper mooie tas!!! Ik vraag me alleen af wat je met "methode 2" bedoelt?
BeantwoordenVerwijderenHoi Jeanne-Marie, In 'Mijn tas' wordt achteraan bij de technieken 2 methodes uitgelegd om een verzonken rits in te naaien, de ene voor een 'gewone' tas, de andere voor een tas met diepte. En bij deze tas de 2de methode beter had geweest, had ik pas achteraf door natuurlijk :-)
VerwijderenHeel mooie tas en zo goed dat het werkt voor je dochter. Ik hoorde via mijn zus die ergotherapeuten isoa bij dove kindjes, al dat die dingen inderdaad super zijn.
BeantwoordenVerwijderen